zondag 7 februari 2016

Ja! Ik wil!


Ja! ik wil!

Vlak na de DBS-operatie gebeurt er iets vreemds.
De hele dag is er een hoop geknutseld in mijn hersenen en schedel (spuiten, boren, raggen, graven, frezen, schroeven). Toch levert de neurochirurg uiteindelijk niet meer op dan twee dunne draadjes in mijn brein, omgeleid achterlangs mijn nek en oren, verbonden met dat kastje in mijn borst. 
De chirurg zet nog niets aan.
Dus, al die moeite van de operatie leidt in eerste instantie tot niets. Nou ja, niets - de weg légt er, maar er rijden nog geen auto's op.

Toch voel je je anders als je ontwaakt uit de narcose. Beter. Veeeel beter. Héél veel beter. Alsof het hele systeem al actief is.
Alle stramheid was uit mijn lijf verdwenen, ik zat gewoon rustig , rustig, rustig!!! Een lichamelijk gevoel dat ik bijna niet meer herkende, omdat ik het zo lang niet had gehad: ontspannen en soepel, rustig en relaxed.

Dit is iets dat bijna elke DBS-patient heeft. Tijdens de operatie zijn de hersenen rond de elektrode gekieteld en geprikt. Dat leidt dus tot stimulatie, zonder kastje.

In het ziekenhuis noemden ze dat de 'honeymoon': een korte periode van een heerlijk gevoel, waarin je veel meer kunt dan vóór de operatie, maar die al dreigend voorspelt dat het daarna wel eens zou kunnen tegenvallen.
Ikzelf vind die 'naamgeving een beetje zuur: alsof ik net voor het altaar het jawoord heb uitgewisseld met die toch al zo chronische Parkinson, voor liefde en eeuwige trouw - dat mocht-ie  willen!

En pas op, deze Boeketreeks-romance zet zich voort als ware het een echte relatie: na de honeymoon komt de teleurstellende Dip, en pas dan het begin van je echte relatie met het dbs-kastje.
O dokter!

De Dip treedt op, zodra het honeymoon-effect snel en plots stopt. Opeens is Parkinson terug! En niet zomaar, maar in volle glorie: In de honeymoon heb je weinig pillen nodig, omdat de elektroden hun werk al een beetje doen. Maar nu valt dat weg, en heb je opeens weer alle pillen nodig die je voor de operatie ook al slikte. En het lekkere gevoel is weg.
Daar schrik je van. 

Mijn honeymoon duurde ruim 4 weken - dat is lang, maar ik had in die periode een zwelling in mijn brein, als ongewenst gevolg van de DBS-operatie (daar kom ik nog op terug).
Gedurende die 4 weken slikte ik de helft van mijn pillen van vóór de DBS-operatie. Daar was ik erg blij mee - ik redeneerde dat als ik zonder actief kastje het met de helft van de pillen toekon, dan zou dat mét kastje toch helemaal moeten lukken.
Pas nu realiseer ik me dat mijn door honeymoon bedwelmde geest de strikte logica daar even uit het oog verloor: het verband tussen het honeymoon-effect en de werkelijke DBS-stimulatie is mij niet bekend, dus die twee zeggen strikt geredeneerd helemaal niets over elkaar. Dat geldt ook in de huidige fase: een streepje minder DBS is niet zomaar hetzelfde streepje honeymoon.
Dus de Dip, die bij mij vorige week begon, kwam hard aan. Ik voelde me ellendiger dan ooit.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten