Ja! Ik wil!

Ja! ik wil!

Vlak na de DBS-operatie gebeurt er iets vreemds.
De hele dag is er een hoop geknutseld in mijn hersenen en schedel (spuiten, boren, raggen, graven, frezen, schroeven). Toch levert de neurochirurg uiteindelijk niet meer op dan twee dunne draadjes in mijn brein, omgeleid achterlangs mijn nek en oren, verbonden met dat kastje in mijn borst. 
De chirurg zet nog niets aan.
Dus, al die moeite van de operatie leidt in eerste instantie tot niets. Nou ja, niets - de weg légt er, maar er rijden nog geen auto's op.

Toch voel je je anders als je ontwaakt uit de narcose. Beter. Veeeel beter. Héél veel beter. Alsof het hele systeem al actief is.
Alle stramheid was uit mijn lijf verdwenen, ik zat gewoon rustig , rustig, rustig!!! Een lichamelijk gevoel dat ik bijna niet meer herkende, omdat ik het zo lang niet had gehad: ontspannen en soepel, rustig en relaxed.

Dit is iets dat bijna elke DBS-patient heeft. Tijdens de operatie zijn de hersenen rond de elektrode gekieteld en geprikt. Dat leidt dus tot stimulatie, zonder kastje.

In het ziekenhuis noemden ze dat de 'honeymoon': een korte periode van een heerlijk gevoel, waarin je veel meer kunt dan vóór de operatie, maar die al dreigend voorspelt dat het daarna wel eens zou kunnen tegenvallen.
Ikzelf vind die 'naamgeving een beetje zuur: alsof ik net voor het altaar het jawoord heb uitgewisseld met die toch al zo chronische Parkinson, voor liefde en eeuwige trouw - dat mocht-ie  willen!

En pas op, deze Boeketreeks-romance zet zich voort als ware het een echte relatie: na de honeymoon komt de teleurstellende Dip, en pas dan het begin van je echte relatie met het dbs-kastje.
O dokter!

De Dip treedt op, zodra het honeymoon-effect snel en plots stopt. Opeens is Parkinson terug! En niet zomaar, maar in volle glorie: In de honeymoon heb je weinig pillen nodig, omdat de elektroden hun werk al een beetje doen. Maar nu valt dat weg, en heb je opeens weer alle pillen nodig die je voor de operatie ook al slikte. En het lekkere gevoel is weg.
Daar schrik je van. 

Mijn honeymoon duurde ruim 4 weken - dat is lang, maar ik had in die periode een zwelling in mijn brein, als ongewenst gevolg van de DBS-operatie (daar kom ik nog op terug).
Gedurende die 4 weken slikte ik de helft van mijn pillen van vóór de DBS-operatie. Daar was ik erg blij mee - ik redeneerde dat als ik zonder actief kastje het met de helft van de pillen toekon, dan zou dat mét kastje toch helemaal moeten lukken.
Pas nu realiseer ik me dat mijn door honeymoon bedwelmde geest de strikte logica daar even uit het oog verloor: het verband tussen het honeymoon-effect en de werkelijke DBS-stimulatie is mij niet bekend, dus die twee zeggen strikt geredeneerd helemaal niets over elkaar. Dat geldt ook in de huidige fase: een streepje minder DBS is niet zomaar hetzelfde streepje honeymoon.
Dus de Dip, die bij mij vorige week begon, kwam hard aan. Ik voelde me ellendiger dan ooit.

introductie: Luuk's DBS-operatie

Introductie

Langer dan anderhalf jaar ben ik er nu al mee bezig: de voorbereidingen op mijn Deep Brain Stimulation-operatie. Ofwel: DBS-operatie. Die afgelopen jaar veel publiciteit opleverde met indrukwekkende spectaculaire medische wondertjes voor mensen met de ziekte van Parkinson.

Een paar weken geleden gebeurde het bij mij: er werden 2 elektroden in mijn hoofd geprikt, een kastje onder mijn sleutelbeen geschoven, en wat kabeltjes erbij om alles aan te sluiten.

Voor tijdens, én na de operatie is er een hoop gebeurd.

Vrienden, familie, collega's, Parkinson-medelijders - ze willen allemaal weten hoe het gaat, of het helpt, en wat het doet. Een paar vrienden drongen aan. Degen, je bent techneut en schrijft wel helder - Degen, maak een BLOG! Een hoop mensen (vooral de Parkinson-medelijders, vinden DBS erg griezelig, en dus erg interessant. En anderen vinden het fijn te weten hoe met mij (moi, Luuk) gaat, en of ik al van die ziekte Parkinson af ben (haha).
Dus huppakee, daar gaan we!

Bedoeld voor vrienden en kennissen, en voor mensen die zelf Parkinson hebben, of er veel mee te maken hebben (partners, verzorgers en anderen). Misschien kunnen we wel rijk worden als we veel Google-advertenties deze kant optrekken, b.v. van fabrikanten van oordopjes voor overbelaste mantelzorgers, geavanceerde pillenalarmen voor de vergeetachtigen, en incontinentieluiers om de parketvloer mooi te houden. Commercieel gezien zijn wij Parkinsonlijders namelijk een sterke en erg interessante groep - er valt aan ons een hoop te verkopen. Hydrotherapie (je gooit een paar patienten in een zweterig zwembad en laat ze een uurtje op en neer springen), Psychotherapie (voor wie van zijn P-padje af is), pillen en capsules (al snel 3-6000 eur/jaar), pompjes, katheters, en afgifteregulerende dopaminepleisters (alsof je van een verslaving af wilt) én: DBS-operaties, vanaf 30.000 eur.

Nu ik hier zo voor mijn computer zit, was het een stuk leuker geweest als ik deze blog eerder was begonnen - maar dat heb ik niet gedaan, en daar gaan we ook niet over mopperen. Beter laat dan nooit. Je kunt altijd vragen.